Centro UC Síndrome de Down lanza su memoria 2015

Tres familias chilenas que asistieron a la 43° Convención anual de Síndrome de Down en EE.UU. auspiciados por el Centro UC y el National Down Syndrome Congress, afirmaron de esta experiencia: “Ver el trato igualitario que reciben (los niños con Síndrome de Down) y las experiencias exitosas de adultos totalmente autónomos fue valiosísimo para nosotros como familia. Pudimos conversar con otras familias y con los mejores especialistas del mundo. Fue realmente gratificador poder romper esta mirada de soledad para comenzar a darse cuenta de lo importante que es hacer comunidad en torno a este tema”. 

Cuando en agosto de 2014 se oficializó la creación del centro UC, sus promotores, encabezados por el profesor Francisco Bozinovic, tenían entre sus principales focos generar esta red de apoyo para las personas y sus familias que ayudara a romper esta sensación de soledad y desamparo, además de desarrollar investigación de punta en la materia. Reconocen que en Chile son pocos los programas y profesionales especializados que ofrezcan un servicio interdisciplinario e integral hacia estas familias. La memoria 2015, recientemente publicada, muestra los avances en este sentido.

Talleres de arte y musicoterapia, talleres de cocina y alimentación saludable, actividades sociales recreativas e iniciación actoral para jóvenes, son algunos de los hitos de este proceso. Especialmente relevante ha sido la alianza establecida con la Fundación Manantial de Ilusión que ha permitido la presentación de exitosos montajes teatrales de jóvenes actores y actrices con Síndrome de Down en espacios dentro y fuera de la UC. También se destacan experiencias de capacitación profesional en los ámbitos de la odontopediatría y educación sexual y afectividad para personas con discapacidad cognitiva. Para desarrollar este trabajo, el centro cuenta con la participación de las Facultades de Medicina, Educación, Ciencias Biológicas, Ingeniería y Artes, y de la Dirección de Deportes UC y la Dirección de Desarrollo Académico de Duoc UC.

“Queremos apoyar la capacitación de educadores, terapeutas, médicos, empresarios, familias, etc… de manera de trabajar en conjunto por una sociedad inclusiva, donde el entorno esté preparado para convivir en la diversidad”, escribe la directora ejecutiva del centro, Macarena Lizama, en la editorial de la publicación.

En cuanto a la generación de conocimiento, la memoria del centro da cuenta de publicaciones en revistas científicas, presentaciones en congresos y publicación de libros y manuales. Destacan especialmente los libros de educación sexual y afectividad para personas con discapacidad cognitiva, disponibles gratuitamente en la página web del centro (www.centroucdown.uc.cl) y el Manual de atención temprana para niños y niñas con Síndrome de Down, que mediante una alianza con el Programa Chile Crece Contigo, está disponible en las maternidades de los hospitales públicos del país.

Para acceder a la versión digital online de la memoria pinchar aquí.

INFORMACIÓN PERIODÍSTICA

Antonieta Sánchez, periodista, asanches@uc.cl