Centro UC Síndrome de Down: una década haciendo realidad el sueño de la inclusión

El martes 27 de agosto pasado fue un día especial para el Centro UC Síndrome de Down. Cuatro jóvenes, por primera vez, comenzaban a vivir en un departamento sin sus padres. Estaban contentos y a la vez, un poco nerviosos. Ya se habían repartido las piezas donde dormirían, había ropa en la lavadora y estaban preparándose para hacer su primera compra de supermercado. Era el inicio de una nueva etapa en su vida y la “graduación” tras un periodo de dos años de aprendizajes. Aunque la preparación ha sido de mucha más larga data.

Max, Sergio, Camilo y Luciano son la tercera generación que habita la Casa Simulada, la etapa cúlmine del Programa de Vida Independiente, que busca acompañar a las personas en situación de discapacidad cognitiva en su tránsito hacia la vida independiente. Esto incluye la oportunidad de acceder al mundo laboral, trasladarse por sí mismos y poder administrar sus recursos personales. Aunque el apoyo del Centro comienza desde el momento del nacimiento, pasando por las distintas etapas de vida hasta que estas personas puedan lograr una vida más autónoma, incluyendo un acompañamiento constante a sus familias.
 
Como explica Macarena Lizama, médico pediatra de formación y directora del Centro UC Síndrome de Down, lo que se busca es precisamente brindarles todas las herramientas para que puedan desenvolverse de la forma más autónoma posible y desarrollar el máximo de sus potencialidades.

Nace un sueño

La idea del Centro nació en 2012, cuando el profesor de la Facultad de Ciencias Biológicas y Premio Nacional de Ciencias Naturales 2020, Francisco Bozinovic, (fallecido en enero 2023), y padre de una niña con síndrome de Down -Catalina- le planteó al rector Ignacio Sánchez la necesidad de que en la universidad existiera un espacio multidisciplinario que pudiera responder, desde la academia, a las necesidades de las personas que tienen esta condición.
 
Hasta ese entonces, existía un trabajo en la Facultad de Medicina, pero que estaba orientado a la atención clínica y asistencial. La propuesta fue acogida por el rector. Y entonces, el profesor Bozinovic recibió la recomendación de que se contactara con una joven pediatra que venía trabajando en el seguimiento de niños y niñas con síndrome de Down.
 
Como cuenta Macarena Lizama, cuando estaba en el primer año de su beca, en su etapa de formación como doctora, le tocó atender a una paciente, de unos 15 años de edad, que estaba en la última etapa de su vida, porque en sus primeros meses, en esos años, no había podido ser operada el corazón, “estamos hablando de una época en donde las cirugías cardiacas eran poco habituales y, por su pronóstico, poco accesibles para personas con síndrome de Down. En su caso, el daño que había ocurrido en su corazón, por no haberse podido operar, ya era irreversible”, explica. “Me marcó mucho este tema de la justicia, de por qué esa niña no fue operada, de la inequidad del acceso a tener la oportunidad de recibir el tratamiento necesario”, relata.
 
El camino en el cuidado integral de salud desde la Facultad de Medicina, se fue afianzando con mayor determinación con la publicación el año 2007 del cuaderno de supervisión de salud, que adaptaba las recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría para el seguimiento de salud de niños y niñas con síndrome de Down. Luego, siguió la publicación de un manual de atención temprana, nuevas ediciones impresas y distribuidas en el sistema público de salud y la realización de seminarios específicos con expertos en esta temática.
 
Así fue como la motivación por apoyar a las personas con Síndrome de Down llevó a Francisco Bozinovic y Macarena Lizama a iniciar este desafío. A fines de 2012 partieron levantando información respecto de todas las iniciativas e investigación que se estuvieran realizando sobre el tema en la Universidad hasta ese momento y reunieron a un grupo de personas que podían aportar desde distintas líneas.
 
Tras lograr su aprobación oficial, el 9 de octubre de 2014 se lanzó el Centro UC Síndrome de Down, con el apoyo de las facultades de Medicina, Ingeniería, Educación, Ciencias Biológicas y Artes, la dirección de Deportes y la Fundación Duoc UC.
 
Como expresa el rector Ignacio Sánchez: “En estos diez años, el Centro UC Síndrome de Down no solo se ha posicionado como un espacio académico único para la investigación interdisciplinaria en esta temática y un referente en la región, sino que es un ejemplo muy concreto del compromiso público de la UC con la sociedad y un paso muy decidido de la Universidad para avanzar en diversidad, inclusión y en igualdad de oportunidades para todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad cognitiva”.

Paso a paso

En estos diez años, el Centro ha logrado implementar programas de estimulación y acompañamiento en las distintas etapas de vida: consejería prenatal para familias que esperan un hijo o hija con síndrome de Down, programa de atención temprana para niños y niñas entre de 0 a 6 años, programa de acompañamiento educativo para la etapa escolar, y programas dirigidos a la etapa adulta. Así como también cuentan con programas de apoyo continuo para las personas que en forma co-ocurrente presentan trastorno del espectro autista. Actualmente, cerca de 120 personas participan en los programas anuales de estimulación continua en el Centro.
 
Asimismo, en el área médica, cuentan con el apoyo de la Red de Salud UC Christus, donde un equipo de cuatro pediatras -una de ellas es precisamente Macarena Lizama- y una enfermera, realizan un seguimiento pediátrico de unas 1900 familias; mientras que el Dr. Sebastián Valderrama, internista, y la Dra. Trinidad Lyng, psiquiatra, lideran el seguimiento en salud de cerca de 400 adultos, dando continuidad a los cuidados en el ciclo de vida.
 
Como cuenta Macarena Lizama, “tenemos programas que son como un curso, que se toma todo el año, donde los chicos vienen, los más pequeñitos a estimulación temprana, donde tienen sesiones de kinesioterapia motora, fonoaudiología, terapia ocupacional, educación y desarrollo de habilidades sociales por medio de actividades artísticas”. Y agrega que también “hay un programa que es transversal a las distintas edades, dirigido a niños y niñas que tienen más desafíos desde lo cognitivo y su desarrollo”.

"El Centro UC Síndrome de Down (...) es un ejemplo muy concreto del compromiso público de la UC con la sociedad y un paso muy decidido de la Universidad para avanzar en diversidad, inclusión y en igualdad de oportunidades para todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad cognitiva” - Ignacio Sánchez - rector de la UC.

De esta manera, el Centro se ha posicionado como una oportunidad única para las personas con síndrome de Down y sus familias, considerando la modalidad grupal que plantea un apoyo más accesible, en un contexto académico, donde se suman estudiantes y los profesionales se mantienen constantemente buscando nuevas estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias .
 
Las actividades con la propuesta de modalidad grupal también ha fomentado los lazos entre las propias familias. “En los primeros tres años, las familias entran a la sesión con sus hijos. Entonces, van haciendo comunidad; y después, muchas veces las familias los esperan afuera -hay un espacio para ellas-, algunos se sientan a trabajar, pero otros también se ponen a conversar y comparten experiencias”, cuenta Macarena Lizama.
 
Otros de los logros de acuerdo a su directora, es el desarrollo en investigación interdisciplinaria en torno a discapacidad cognitiva muy poco explorada en nuestro país y región. “Hemos ido instalando la investigación en áreas donde habitualmente no se investiga en discapacidad, como por ejemplo en el ámbito de las artes. Desde usar las artes para para hacer respetar los derechos para expresarse, hasta para desarrollar habilidades sociales o como un espacio laboral”, afirma.

De ahí que un paso importante ha sido la colaboración con la fundación Mawen, cuya compañía de teatro y música ensaya todos los días a partir de las 18:00 hrs. en los espacios del Centro. “Hemos ido sacando distintos proyectos en forma colaborativa. Uno de ellos es un libro que hicimos, que se llama ‘La emoción de crear’, en el fondo se trata de cómo desarrollar habilidades socioemocionales en espacios diversos y donde participan personas con discapacidad cognitiva, a través de distintas disciplinas de las artes: teatro, danza, música y artes visuales”, explica Víctor Romero, coordinador de la unidad de investigación y desarrollo académico del Centro, y profesor interdisciplinario de Artes y Medicina.

También en conjunto -y gracias a fondos de la División de las Culturas, las Artes, el Patrimonio y Diplomacia Pública (DIRAC) y subvención presidencial- en 2019 lograron realizar una gira de teatro en España, con un elenco de más de 20 jóvenes con discapacidad cognitiva, “chicos que nunca en su vida habían viajado, algunos nunca habían dormido fuera de sus casas”, añade Macarena Lizama. A pesar de todos los desafíos que significaba, se presentaron en Madrid y Barcelona con la obra “Cactus, solo muere lo que se olvida” en la inauguración del congreso científico, de la T21 Research Society. “Hasta el día de hoy me encuentro con profesionales que estuvieron allí y se acuerdan, fue muy marcador”, dice.
 
Asimismo, el Centro se ha convertido en campo clínico de estudiantes de pregrado de Educación Diferencial, Terapia Ocupacional y Fonoaudiología, y se espera en un futuro recibir a estudiantes de otras carreras. También reciben estudiantes de postgrado de Pediatría y Genética Clínica, además de solicitudes para prácticas laborales y desarrollo de tesis de estudiantes de distintas carreras, tanto de la UC como externas.

Los desafíos

Uno de los mayores desafíos, sin duda, son los recursos económicos. La Universidad contribuye con un pequeño porcentaje, además de recursos humanos; las familias aportan cerca de la mitad del financiamiento de los programas de estimulación y el resto lo cubre el propio Centro gracias a proyectos, un programa de socios y donaciones.
 
Al mirar atrás, otro reto importante fue la pandemia, que significó desde la reconversión total de las actividades a un formato a distancia -lo que implicaba el apoyo y participación activa de las familias- a la adaptación de los participantes a los cambios de rutinas, incluso una vez levantadas las restricciones. Los propios niños, niñas y jóvenes muchas veces se comportaban distinto en persona que en pantalla -algunos conversaban más, mientras otros eran más retraídos-; o algunas familias no tenían cómo imprimir las guías, entre otras dificultades. Asimismo, se retrasaron los trabajos de remodelación para instalar la “Casa simulada”, donde la primera generación de jóvenes se iría a vivir unos días como parte del programa de vida independiente. Pero a pesar de todo, los profesionales del centro, así como sus beneficiados y familias, lograron superar todas las pruebas.
 
La Casa simulada fue una realidad gracias a la donación de SQM, y su implementación y alhajamiento fue posible gracias al aporte de empresas como Rosen, Tricolor, luminarias Eglo y Mashini, además de la contribución de personas naturales. “Con la partida de Francisco Bozinovic, en enero 2023, la Casa simulada pasó a llevar el nombre de “Casa Simulada Francisco Bozinovic Kucevic” en honor a nuestro fundador”, comenta la directora.
 
Un desafío actual, en el ámbito de la investigación, es atraer y encantar a los académicos de otras áreas, por ejemplo, en Derecho, para estudiar el tema del acceso a la justicia de las personas con discapacidad cognitiva, o en Ingeniería, para el desarrollo de tecnología inclusiva.
 
De hecho, la colaboración con DUOC UC ha puesto el desafío de la accesibilidad de las personas con síndrome de Down y discapacidad cognitiva a la educación superior. Por ello, el Centro y DUOC UC firmaron un convenio marco para el desarrollo de la inclusión en la educación superior.
 
Sin duda un reto no menor es el cultural. Como explica Paula Cancino, terapeuta ocupacional y coordinadora general de los Programas del Centro, debido  a “expectativas y creencias que están súper arraigadas culturalmente en nuestro país, muchas veces hacen que las personas con discapacidad cognitiva sean invalidadas en ciertos espacios, invisibilizadas y súper infantilizadas, esa es una gran barrera que tienen que enfrentar a lo largo de su vida. Entonces, imagínate tener que, por un lado aprender las habilidades necesarias para adaptarte en este mundo que es muy complejo, y además tener que explicarle y convencer a todo el mundo que eres capaz de hacerlo”.
 
A lo anterior se suma el desconocimiento que aún existe respecto de la realidad que enfrentan las personas con discapacidad cognitiva, si bien ha habido avances en los últimos años, como la inclusión laboral, aún quedan brechas por reducir.

"(...) Lo que hacemos como equipo aporta a mejorar la calidad de vida de un grupo de personas que históricamente ha ido quedando postergado por la sociedad y que además, tiene mucha dificultad en ser su propia voz, en representarse a sí mismo” - Macarena Lizama, directora Centro UC Síndrome de Down.

Reconocimiento internacional

Por toda esta labor, este año, el Centro UC Síndrome de Down fue reconocido por Zero Project, iniciativa de The Essl Foundation, organización austriaca que busca la construcción de un mundo sin barreras para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, mediante soluciones innovadoras para la inclusión. Cada año, alrededor de 500 programas de todo el mundo participan del certamen que organizan en la sede de la ONU en Viena, Austria.
 
El Centro fue premiado en el área de Educación, por su programa de Estimulación Integral del Desarrollo, dirigido a niñas y niños de 0 a 6 años con síndrome de Down, que se sustenta en un modelo de acompañamiento integral que considera el desarrollo físico, cognitivo, socioemocional y comunicativo. Este incluye un conjunto de sesiones y actividades que se realizan de manera grupal, y que están diseñadas para potenciar las habilidades y contribuir al desarrollo integral de niñas y niños. “Ese fue un reconocimiento muy potente y un espacio de internacionalización enorme”, dice Macarena Lizama. Este programa también fue replicado por una fundación en Arica, con asesoría del Centro, entre 2022 y 2024. “Esto demuestra que puedes tomar el modelo e instalarlo donde sea. Nosotros capacitamos a los profesionales de la fundación, vinieron para acá una semana, y nosotros fuimos para allá”, explica la directora, respecto de la replicabilidad del programa.

Proyección a futuro

Pensando en un plazo de unos cinco años más, la directora del Centro espera un gran crecimiento en investigación aplicada y en internacionalización, así como en incidencia en políticas públicas. De hecho, ya se encuentran trabajando en conjunto con el Centro UC de Políticas Públicas en una mesa colaborativa para el desarrollo de una propuesta de ley para personas con síndrome de Down. “Queremos ser partícipes de un proceso de influencia en políticas públicas que permita reducir brechas y aumentar accesibilidad”, explica Macarena Lizama.
 
“De verdad siento que lo que hacemos como equipo aporta a mejorar la calidad de vida de un grupo de personas que históricamente ha ido quedando postergado por la sociedad y que además, tiene mucha dificultad en ser su propia voz, en representarse a sí mismo”, reconoce Macarena Lizama y concluye: “Entonces el poder aportar en esto, por lo menos a mí, me genera una gratificación súper motivante, adictiva”.