Derecho a la vida: Acompañar la fragilidad

Construir en conjunto una cultura de la vida, donde se enfatiza el amor, el respeto, la dignidad, la libertad y la responsabilidad por los otros y con ellos, es lo que ha buscado promover la Universidad Católica. 

“Una sociedad desarrollada se reconoce por respetar la vida, que es el primer derecho humano. Hemos reiterado que el aborto es un grave atentado contra la vida, por lo que proteger la vida desde su inicio en la concepción es cuidar un derecho humano fundamental”, afirma el rector Ignacio Sánchez.

Y agrega: “Debemos respetar, proteger y cuidar de manera particular a los más frágiles durante todo su ciclo vital, otorgándoles condiciones de vida propias a su dignidad". (Ver: “La vida es un Derecho”) Esto incluye desde quienes están por nacer y las mujeres que, por diversos motivos, enfrentan la dura decisión de seguir adelante con su embarazo o interrumpirlo; así como también menores, ancianos y en general, toda persona que se encuentra en una situación vulnerable, tal como un abuso.

Ese apoyo y acompañamiento son vitales, y es parte de ese respeto a la vida y la dignidad de las personas que toda sociedad debiese promover. Es por esto que la Universidad Católica cuenta con dos programas, al interior de la Red de Salud UC-Christus, que tienen precisamente este fin: “aCompañar-es”, para mujeres embarazadas que reciben un diagnóstico de malformación congénita terminal, y “Levantar_es”, para personas víctimas de agresión sexual.

Programa “aCompañar-es”

“Yo tengo cinco hijos, pero estuve en un proceso de fertilidad para poder tener mis hijos, me costó mucho… después de tres años tuve cuatrillizos y luego tuve uno más. Entonces, mi primera especialización como psicóloga fue en infertilidad y entré a trabajar en la Unidad de Reproducción Humana. Luego pasé a Maternidad y ahí me derivaron una paciente que estaba muy complicada -su hijo había sido diagnosticado con trisomía 18, un trastorno genético que provoca retrasos graves en el desarrollo-. Era un matrimonio súper joven, que tenían a su primer hijo. Seguí todo lo que recomienda la literatura en estos casos y los acompañé hasta su parto; el bebé vivió poco más de una hora”, cuenta la psicóloga Sylvia Díaz, profesional de la Red de Salud UC Christus.

Una semana después, a instancias de su jefe, se reunió con el doctor Jorge Neira, médico cirujano y profesor de la Escuela de Medicina UC, quien en ese momento estaba empeñado en crear un programa de cuidados perinatales, que buscaba “acompañar a mujeres embarazadas que tienen un diagnóstico tan grave, que lo más posible es que su bebé se muera”, dice Sylvia.

“La experiencia de haber atendido el parto a una embarazada con una Anomalía Congénita Terminal (ACT), que no tiene tratamiento, y que lleva a la muerte, transformó al equipo sanitario y a mí en lo personal, generando una serie de preguntas que con el tiempo fuimos tratando de resolver. Dentro de estas estaba enfrentarse a la dualidad vida-muerte, por medio de una enfermedad fetal fuera del alcance terapéutico, de seres humanos de máxima vulnerabilidad, ávidos de ayuda humanitaria, misericordia y cercanía. Esta fue la semilla que nos desafió como equipo clínico y que enfrentamos con mucha disposición, humildad y oración”, cuenta el dr. Neira.

Si bien en Chile, durante los últimos diez años, la tasa de mortalidad neonatal -menores de 28 días- pasó de 5,4 muertes por cada mil nacidos vivos en 2009, a 4,8 en 2019, siendo una de las más bajas a nivel latinoamericano; esta ha aumentado su peso relativo: mientras en 2009 representaba el 68,4%  de la mortalidad infantil total, una década después aumentó a un 73,5%. (Fuente: Anuario de Estadísticas Vitales 2019, INE)

La segunda causa de muerte de menores de un año en nuestro país son las anomalías congénitas, siendo las más frecuentes las cardiopatías congénitas, alteraciones de la estructura del corazón, fisuras de labio con o sin compromiso del paladar, y los defectos de cierre del tubo neural.

Acompañar, apoyar y acoger a las mujeres y sus familias, que esperan un hijo o hija con diagnóstico de alguna malformación congénita terminal, es precisamente el objetivo con que nace al interior de la Red de salud UC Christus el Programa de Cuidados Paliativos Perinatales o “aCompañar-es”, en diciembre de 2012.

Está constituido por un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud materno infantil, y del área de la salud mental y espiritual: obstetras, matronas, enfermeras, psicólogos, religiosas y religiosos, genetistas, psiquiatras y estudiantes de Medicina y Enfermería. La iniciativa busca, en palabras del dr. Neira, “crear una respuesta humana, valiente, original y solidaria”, ofreciendo a las pacientes y sus familias un acompañamiento lo más integral posible, durante el proceso de embarazo, parto y post parto.

El acompañamiento
 

La Ley Nº 21.030, que regula la despenalización de la interrupción voluntaria del embarazo, contempla como segunda de sus tres causales, la inviabilidad del feto para sobrevivivir fuera del útero. Es decir, permite la interrupción en caso de que el embrión o el feto padezca de una alteración estructural congénita o genética, que sea incompatible con la vida extrauterina.

Una vez que una paciente recibe un diagnóstico que comprende riesgo de muerte para el feto o se trata de un embarazo de alta complejidad, junto con informarle respecto de la ley, también se le ofrece ser parte del programa “aCompañar-es”, “ya sea que la mujer decida seguir adelante con el embarazo o no. La decisión no es fácil. Muchas veces hay presiones y mucho miedo, por eso hay que poner énfasis en el acompañamiento: ser enfáticos en decirle ‘vamos a estar contigo’”, cuenta Sylvia Díaz.

El dr. Neira recuerda el caso de una paciente en que “le había atendido sus embarazos previos, todos sin problemas, y en la ecografía de las 20 semanas se detecta una anomalía cardíaca grave. Ella manifestó su intención de recurrir a la Ley 21.030, por lo que siguiendo las directrices de la ley, se indicó el cardiograma que demostró una trisomía - trastorno genético en el que la persona tiene tres copias de un cromosoma en lugar de dos- por lo que reunía los requisitos para acceder a la segunda causal. La decisión no se materializó. Continuó sus controles del embarazo y entrando al tercer trimestre se produce el óbito (o muerte) fetal. En el alta me confidencia que se va tranquila, ya que no atentó contra la vida física de su hijo gravemente enfermo, por lo cual se iba de alta con una profunda paz en su corazón”.

Sylvia recuerda otro caso: “Una de nuestras primeras pacientes era de Punta Arenas, tenía un diagnóstico súper complicado. El feto venía con una malformación cardíaca congénita muy compleja. Yo me acuerdo que a la paciente la preparé durante todo su embarazo pensando que su hijo, Martín, iba a fallecer. Sin embargo, reaccionó tan bien a su nacimiento -se le hicieron todas las evaluaciones de nuevo-, que los cardiólogos decidieron operarlo. Hoy Martín tiene ocho años y está perfecto, hasta compite en motocross. Ahí es cuando uno dice: a pesar de todos los adelantos tecnológicos que tenemos, nos podemos equivocar”.

Como afirma el dr. Neira: “Esto nos muestra lo complejo de estas decisiones personales, que nos invita a reflexionar sobre el respeto de las personas y su autonomía, para tomar la decisión sin interferencias externas de ningún tipo, tan solo acompañar y escuchar”. Y Sylvia añade: “Qué importante es mostrar que existe un acompañamiento y que se puede salir adelante. Es difícil, pero es tan distinto cuando estás acompañada de gente que sabe acompañar”.

El proceso de acompañamiento que ofrece el programa comprende una certeza diagnóstica, contención emocional, ceremonias espirituales/religiosas, acompañamiento durante el parto y puerperio, presencia del equipo en momento de la muerte del feto o recién nacido, una caja de recuerdos, apoyo en los procesos administrativos y consejos preconcepcionales para un próximo embarazo, buscando superar los miedos e incertidumbres por lo vivido.

Como cuenta Sylvia, quien está a cargo de las sesiones de psicoterapia: “Vamos encontrando algunas dificultades que van surgiendo, mucha ansiedad, angustia, incluso conflictos anteriores -de pareja por ejemplo-. También tratamos de que los padres “le den presencia al bebé”, es un hijo o hija, una persona, hay que darle esa dignidad”.

“Hay una transformación de los pacientes pero también de uno, como profesional: la experiencia de entrar con ellos a pabellón, cuando nace el bebé o cuando fallece… se producen unos tiempos muy especiales, no sé cómo explicarlo. Todo el equipo se congrega, es un momento de comunión”, relata la psicóloga.

El programa de acompañamiento continúa hasta seis meses o un año después del parto, “pero la verdad que el vínculo con esos papás no lo perdemos nunca, hacemos una misa una vez al año a la que vienen muchos de ellos y sus familias”, cuenta Sylvia.

Y como concluye el dr. Neira: “Conjugar valores como el respeto a los indefensos y gravemente enfermos como son los fetos con una anomalía congénita terminal, desafiar la cultura médica al enfrentamiento creativo de las enfermedades terminales del inicio de la vida, promover una cultura donde se respete el derecho a la vida y se promueva la justicia para todos los ciudadanos, funda sólidas bases para la convivencia ciudadana, base para el desarrollo de los pueblos y para que el progreso llegue por ejercicio de la justicia a todos los integrantes del tejido social”.

“Esto nos muestra lo complejo de estas decisiones personales, que nos invita a reflexionar sobre el respeto de las personas y su autonomía, para tomar la decisión sin interferencias externas de ningún tipo, tan solo acompañar y escuchar” - Dr. Jorge Neira, director Programa "aCompañar-es"

Programa “Levantar_es”

En 2021, en Chile se realizaron 6.671 denuncias de delitos sexuales, lo que representa un alza del 29% en comparación con 2019, en que se registraron 5.156 denuncias, de acuerdo al Centro de Análisis Criminal de la Policía de Investigaciones. Dentro de los delitos más denunciados, se encuentran: en primer lugar, el abuso sexual de menores de 14 años, con 3.261 denuncias; luego, el abuso sexual de mayores de 14 años, con 1.256 casos; y en tercer lugar, la violación de mayores de 14 años, con 779 registros a nivel nacional.

Una de las consecuencias de una violación puede ser un embarazo. “Tratemos de imaginar lo que  significa estar embarazada producto de una agresión brutal; portar el hijo de un  agresor,  sentir el miedo y la vergüenza de explicar esto a su entorno, a profesionales de la salud, al sistema judicial y otros. Si tratamos de imaginar lo que significa para ella soportar un embarazo, parto y crianza de un hijo, podemos quizá intuir algo de su sufrimiento”, dice el doctor Mauricio Besio, gineco-obstetra de la Red de Salud UC Christus y profesor de la Escuela de Medicina.

“Es difícil dar una respuesta: hay una mujer víctima de una agresión con un embarazo producto de ella. Hay una mujer vulnerada del derecho a su dignidad, intimidad y  libertad sexual, que  tiene que sufrir todas las consecuencias de esa vulneración. Por otro lado, está la vida de un  ser humano totalmente vulnerable e inocente respecto de la forma en que apareció a la existencia, al que no se le puede negar el derecho a vivir”, prosigue.

“Me parece que se debe procurar apoyar a esa mujer en todos los aspectos que la afectan, acompañarla en todo el proceso que inicia. Hay que también apoyarla y agradecerle la generosidad de aceptarlo como hijo, o la generosidad de darle la posibilidad de vivir y entregarlo en adopción. Si una mujer en estas circunstancias decide abortar significa que no hemos sido capaces, como sociedad toda, de apoyarla, acompañarla y de darle la fortaleza para  permitir que ese niño o niña viva. Lo que me parece es que lo que no se puede hacer nunca es abandonarla, ya sea si decide no continuar con el embarazo o dar a luz”, agrega el doctor.

Y añade: “Las situaciones son muy diferentes y cada mujer las vive también de manera distinta. Lo importante en estos casos es siempre apoyarlas y nunca juzgarlas. Algunas podrán dar vida a esos hijos, otras no serán capaces. Debemos acoger y estar con todas ellas”.

Producto de esta necesidad de apoyo es que nació el “Programa de acogida y atención a víctimas de agresión sexual” o “Levantar_es”, que brinda una atención integral que comprende los aspectos médicos, psicológicos, legales, sociales, espirituales y forenses de la víctima. La iniciativa busca acompañar a mujeres que han sufrido una violación, pero también a víctimas de  otros abusos sexuales, tanto mujeres, hombres, niños, niñas, adolescentes y ancianos.

Como explica el doctor Besio, quien lidera este programa, la iniciativa surgió a partir de una inquietud del rector Ignacio Sánchez, en concordancia con lo que solicita Juan Pablo II en Ex Corde Ecclesiae, “con el fin de garantizar que los nuevos descubrimientos sean usados para el auténtico bien de cada persona y del conjunto de la sociedad humana”.  “De allí nació el desafío que busca  mitigar el dolor de las víctimas y colaborar para que dejen de serlo. Para ello, se constituyó un grupo interdisciplinario de profesionales, sumando diversas voluntades con el objetivo de implementar un programa y capacitarnos en las dimensiones en las cuales no teníamos experiencia”, relata.

“Las situaciones son muy diferentes y cada mujer las vive también de manera distinta. Lo importante en estos casos es siempre apoyarlas y nunca juzgarlas. Algunas podrán dar vida a esos hijos, otras no serán capaces. Debemos acoger y estar con todas ellas” - Dr. Mauricio Besio, director Programa "Levantar_es".

Apoyo integral
 

“Nuestra motivación surgió al constatar que no existía en el país ningún centro en donde se diera una atención integral, que tuviera como objetivo evitar las consecuencias del hecho de ser víctima de una agresión sexual. Existía un trabajo preliminar del Ministerio de Salud y ninguna iniciativa del sector privado”, cuenta Mauricio Besio.

Actualmente en nuestro país, la atención a víctimas de agresiones sexuales se otorga de una manera disgregada. Si se consulta a un servicio de urgencia, público o privado, la persona será derivada al Servicio Médico Legal. Este servicio es una dependencia del Ministerio de Justicia y su función primaria es la pericia sexológica, que sirve al Ministerio Público para iniciar las causas legales. En la práctica, la víctima debe contar una y otra vez lo que le sucedió. Esta es la llamada victimización secundaria, que genera nuevos traumas y daños psicológicos.

De hecho, la Clínica Jurídica de la UC busca apoyar a las víctimas de estos delitos, “a fin de que sus derechos sean debidamente resguardados en el proceso penal, instando por conseguir la mejor respuesta judicial posible en cada caso”, explica la profesora de la Facultad de Derecho María Elena Santibáñez, asesora legal de “Levantar_es” (leer artículo en revista Diálogos)

Como explica la abogada, lo que se busca es brindar a las víctimas “una atención integral, acompañándolas en este duro trance y otorgándoles la posibilidad de que los exámenes físicos y sexológicos, naturalmente invasivos y complejos por la situación que las afecta, se realicen en un ambiente seguro, protegido y con profesionales de la más alta calidad. Este proyecto solo reafirma el gran compromiso social que tenemos quienes trabajamos en esta universidad, que tiene entre sus misiones servir a la sociedad desde la excelencia en todos los ámbitos”.

La ley 21.057, que regula entrevistas grabadas en video y otras medidas de resguardo a menores de edad víctimas de delitos sexuales, precisamente busca prevenir la victimización secundaria que sufren los niños, niñas y adolescentes víctimas de delitos graves durante su paso por el proceso penal.

“Su eje fundamental es dar una atención integral, para evitar la victimización secundaria, y ya somos parte de ese proceso”, afirma el dr. Besio y agrega: “Queremos ser el primer centro privado que realice esta atención, colaborando con todas las instancias, tanto públicas como privadas, para que esta atención se multiplique”.

Sin embargo, varios son los desafíos que enfrenta la iniciativa, entre ellos, de organización institucional y coordinación con el sistema público, tanto en el ámbito de salud como judicial. “Necesitamos seguir capacitándonos y también encantar a los profesionales más jóvenes para que se interesen en esta atención. Debemos además extremar los esfuerzos con aquellas instituciones y fundaciones privadas que apoyan o pudieran apoyar estas iniciativas,  y/o  aquellas que se dedican a acompañar y proteger a las víctimas con algunas consecuencias de las agresiones recibidas”, afirma el doctor.

Como finaliza, lo que se busca es “que las pacientes sean atendidas en un ambiente de respeto a su dignidad personal y que se logre su recuperación tanto física, como psicológica y espiritual”.