El compromiso de la UC con las personas con Síndrome de Down
El nombramiento de “Casa Simulada”, uno de los espacios claves para la labor que realiza el Centro UC Síndrome de Down, el que recibió el nombre de Francisco Bozinovic, en honor del fallecido académico de la Facultad de Ciencias Biológicas y Premio Nacional de Ciencias Naturales 2020, uno de los principales gestores de este organismo, se sumó a las múltiples actividades que realizó la universidad en torno a esta fecha.
photo_camera La Compañía Teatral y Musical de Fundación Mawen está compuesta por 43 actores y actrices, 40 de ellos tienen síndrome de Down y tres discapacidad cognitiva y física. (Crédito fotográfico: César Cortés)
El 21 de marzo pasado se celebró el Día Internacional del Síndrome de Down. Ese martes se realizó una presentación teatral en el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, con la presencia del ministro Giorgio Jackson, y la puesta en escena de un extracto de una trilogía de William Shakespeare, por la compañía de la Fundación Mawen, dirigida por el académico de las facultades de Artes y Medicina UC, Víctor Romero, que trabaja con personas en situación de vulnerabilidad y discapacidad cognitiva.
Y esa misma tarde, en el Palacio de La Moneda, la directora del Centro UC de Síndrome de Down, Macarena Lizama, entregó una carta para el presidente Gabriel Boric, a su jefe de Gabinete Carlos Durán. El documento estaba firmado por 15.500 personas que solicitan más acciones de políticas públicas para garantizar los derechos, y generar más espacios y oportunidades para las personas que tienen discapacidad cognitiva.
Casa Simulada Francisco Bozinovic
Transcurrida una semana, las actividades en torno a esta fecha continúan en la "Casa Simulada". Un espacio pionero en Chile que ofrece un espacio de capacitación para aquellas personas con discapacidad cognitiva que buscan ser autónomas e independientes en la vida diaria. Se trata de un departamento, ubicado en Campus Oriente junto al Centro UC Síndrome de Down, donde hay piezas, living, comedor, cocina, lavandería, y cuenta con todo lo necesario para que jóvenes y adultos que estén cursando el cuarto semestre del Programa de Vida Independiente, adquieran habilidades y vayan aprendiendo del quehacer diario.
La casa recibió el nombre de Francisco Bozinovic Kuscevic, en honor al fallecido académico de la Facultad de Ciencias Biológicas y Premio Nacional de Ciencias Naturales 2020, quien fue uno de los gestores del Centro UC Síndrome de Down.
En la ceremonia, el rector Ignacio Sánchez, recordó el momento en que Bozinovic acudió a su oficina para proponerle la creación de este centro, hace ya doce años. “Fue su hija Catalina, la Cata, quien lo impulsó a soñar con este centro, el que pudiera dar respuestas a las inquietudes que surgen en las familias que se ven enfrentadas a esta condición. Pancho puso su corazón en este proyecto, que fue creciendo en el tiempo, y que paulatinamente fue incorporando apoyo y orientación a las familias, desde la etapa prenatal hasta la vida adulta de las personas con síndrome de Down”, contó el rector.
Por su parte, Macarena Lizama, pediatra espcialista en niños con necesidades especiales en la atención de salud, quien comenzó esta iniciativa junto a Bozinovic, destacó que “sin lugar a dudas, una persona como Pancho, que era brillante y con una visión de proyección, diría que lo más importante de lo que él hacía, era transmitir lo necesario que era desarrollar lo que estábamos haciendo hacia las autoridades, con una convicción tan grande que permitía que se vayan subiendo al carro”.
“El legado de Francisco es inmenso y queremos que el amor por esta casa sea para siempre. Hubo un consenso muy tácito entre los decanos, la doctora Lizama y todos los que pudimos opinar sobre este tema. Así que, a partir de hoy, esta Casa Simulada, por la que tanto él trabajó, lleva el nombre de Francisco Bozinovic”, anunció el rector UC.
Este programa considera un segundo año, donde los participantes se quedan en la noche a pernoctar, una semana al mes. “A veces los jóvenes, teniendo la experiencia, dicen: ‘saben que me encanta esto, pero no es para mí, yo prefiero seguir viviendo con mis papás’. Y es parte también de la decisión que cada uno quiera tomar, lo importante es que sepan y tengan la experiencia de qué significa”, comentó la directora del Centro UC Síndrome de Down.
"Pancho puso su corazón en este proyecto que fue creciendo en el tiempo, y que paulatinamente fue incorporando apoyo y orientación a las familias, desde la etapa prenatal hasta la vida adulta de las personas con síndrome de Down" - Ignacio Sánchez, rector UC.
Arte y Cuentos
Como parte de las actividades por el Día Internacional del Síndrome de Down, en el teatro del Cenntro de Extensión de Campus Oriente se presentó durante trres días la “Trilogía Mawen”, cuyas obras están basadas en grandes clásicos de Shakespeare: "Sueño, locura y juventud" basada en “Sueño de una noche de verano”; “Cactus: sólo muere lo que se olvida” basada en “Romeo y Julieta”; que además trata la vida y arte de Violeta Parra; y "El canto perdido", basada en “La tempestad”, que tiene relación con los movimientos sociales y la crisis humana.
La compañía teatral y musical de la Fundación Mawen, compuesta por 43 actores y actrices de distintas edades, 40 de ellos con síndrome de Down y 3 con discapacidad cognitiva y física, fueron quienes presentaron los tres días seguidos.
Como recalcó Víctor Romero: “El acceso a la cultura y el arte transforma la vida de las personas. Es un espacio de expresión, canalización y resignificación de vivencias. La participación social y cultural hoy en día es un espacio muy restringido para personas con discapacidad y, en particular, para personas con síndrome de Down. Entonces, las limitantes sociales van generando muchas barreras y dificultades de acceso".
También se realizó la premiación del "Concurso 21 cuentos", iniciativa organizada por el Centro UC Síndrome de Down, que este año recibió 107 propuestas escritas no sólo por personas con síndrome de Down, sino también profesionales y familiares que viven en su entorno, tanto de Chile como de México, Perú, República Dominicana, Estados Unidos y Argentina.
Veintiún cuentos fueron los premiados dentro de las categorías adulto, juvenil e infantil; menciones honrosas; y los más votados por el público, instancia que se realizó por las redes sociales del Centro UC Síndrome de Down.
“Es una oportunidad de visibilizar sus propias experiencias de vida, sin hacer ningún juicio de valor, porque todas son distintas e individuales. Es una plataforma, que no está solo centrada en la persona con discapacidad, sino que hay un concepto también desde quien acompaña, orienta y empuja a esa persona para que pueda acceder a las mejores oportunidades de desarrollo y que tenga una mejor calidad de vida", concluyó el académico.
"La participación social y cultural hoy en día es un espacio muy restringido para personas con discapacidad y, en particular, para personas con síndrome de Down. Entonces, las limitantes sociales van generando muchas barreras y dificultades de acceso" - Víctor Romero, director de Fundación Mawen y académico de Artes y Medicina UC.
“Me siento orgullosa de este logro, de que Benjamín León a sus cortos dos años ha tocado muchos corazones con su historia. Sentir que sí formamos parte de este mundo, hemos sido vistos y en conjunto con ello, nos ha dejado una sensación de pertenencia a un grupo hermoso de personas”, Sammy Faila con su cuento “Tic-Tac, Tic-Tac”.
“Me inspiré en la mayor ‘travesura’ que hizo mi hija Florencia de 5 años, se escondió en uno de los baños del colegio, obligando a paralizar a todos para buscarla. El colegio ha sido para nosotros un mundo de cariño y respeto, la inclusión ya no es tema. Por eso decidí que era la manera de mostrar el mundo de mi hija en una realidad de educación con amor”, Cecilia Ossandón con su cuento “Escondidas”.
“Son las aventuras de mi hijo Cristóbal, una historia divertida donde todo lo que dice el cuento es contado desde la mirada de un niño con síndrome de Down, que no ve diferencias entre los demás y demuestra que son valientes o, más bien, que no son tan conscientes de los peligros y se escapan a veces, sobre todo si el entorno es un campo grande”, Angélica Pichuante con su cuento “Mi perro Henry”.
“Me inspiré en mi hermana. Ciertamente, todos los días me siento orgullosa de los logros que ella consigue, porque sé de antemano que para alcanzar cada una de sus metas luchó contra miles de dudas, momentos de tristeza y frustración. Deseo su plenitud, su felicidad, su realización personal: anhelo que llegue el momento en que pueda mirarse al espejo y pueda ver en este a una mujer útil, amada y reconocida”, Leyda Mariscal con su cuento “Azucena”.
“Creo que todas las familias que tenemos a alguien con síndrome de Down sentimos un poco (o bastante) miedo al inicio. Con aprensiones, con el ‘cómo irá a ser su vida’ y si bien a mí también me dijeron que uno podía ser muy muy feliz, muchas veces lo dudé. Por eso quise escribir. Para demostrar y principalmente demostrarme que mi hija Esperanza me hace demasiado feliz", Ximena Soto con su cuento “Leyenda”.
