Publican primer perfil de las enfermedades que afectan a los adolescentes con Síndrome de Down en Chile

En Chile nacen 25 niños con Síndrome de Down por cada 10 mil personas nacidas vivas, la mayor tasa en la región. Este grupo presenta una serie de problemas de salud debido a la presencia de un cromosoma 21 adicional o parte de él, que repercuten a lo largo de toda su vida. Pero los avances de los programas de salud han contribuido a paliar muchos de estas dificultades y a que la esperanza de vida haya aumentado, desde los 9 años que tenía en los años cuarenta, a los 60 años en la actualidad.

Los jóvenes con Síndrome de Down , al igual que el resto de los adolescentes, son un grupo que a pesar de estar más expuesto a conductas de riesgo, no se somete habitualmente a controles de salud. Por ello, existe muy poca información sobre las enfermedades que los afectan.

Un grupo de especialistas de la Escuela de Medicina y del Centro UC Síndrome de Down publicó recientemente un estudio de pacientes adolescentes con esta condición atendidos en el Programa de Seguimiento en Salud de la Red de Salud UC-Christus. El trabajo, publicado por Antonio Cárdenas, María Paul, Catalina Correa, Sebastián Valderrama, Jaime Cerda y Macarena Lizama en la Revista Médica de Chile, resume las fichas de 67 jóvenes, de los cuales el 58 por ciento tenía antecedentes de algún tipo de cardiopatía congénita.

En cuanto a enfermedades oftalmológicas, el 46 por ciento de los pacientes presentaba vicios de refracción. Además, casi el 45 por ciento tenía hipotiroidismo y un 37 por ciento presentaba sobrepeso u obesidad. Si bien los autores del estudio reconocen que la muestra analizada puede no ser representativa de la realidad chilena, debido a que el programa forma parte de una red de salud privada ubicada en Santiago, se trata del primer estudio de morbimortalidad en adolescentes chilenos con Síndrome de Down. Tiene el valor, por lo tanto, de mostrar “una realidad poco estudiada en nuestro medio y poco considerada dentro de las políticas públicas”.

Por ejemplo, sostienen que “en nuestra serie, las cardiopatías congénitas afectaron a cerca del 60%, frecuencia mayor a lo reportado en la literatura internacional, debido probablemente a que nuestra institución es también un centro de referencia de cardiocirugía pediátrica”.

La misma razón explicaría que la frecuencia de diagnóstico o sospecha de presencia de algún  trastornos del espectro autista sea de casi 12 por ciento en el estudio, algo mayor a lo reportado internacionalmente.
Los expertos concluyen que los jóvenes con Síndrome de Down son un grupo no estudiado, que tiene una baja adherencia a controles de salud y que está altamente expuesto a desarrollar patologías crónicas, y, que, por lo tanto, necesitan una supervisión de salud enfocada a los problemas específicos que los afectan.

Sostienen que además se debe incorporar “la evaluación de habilidades de la vida diaria, desarrollo puberal, evaluación de hábitos y conductas de riesgo (alcohol, tabaco, drogas, sexualidad), como se haría en cualquier supervisión de salud”.     

 

INFORMACIÓN PERIODÍSTICA

Antonieta Sánchez, Dirección de Comunicaciones, asanches@uc.cl